《成人慢粒白血病患者回归社会手册》 大会主办方供图
中新网北京9月23日电 “续立新生 共向未来”2022年国际慢粒日暨第九届中国慢粒患者大会日前在北京、武汉等多地举办。大会对国内慢粒白血病最新治疗进展与规范化用药进行了分享和总结，并发布《成人慢粒白血病患者回归社会手册》。与此同时，全国多个城市开展义诊、面对面及线上患教活动，助力慢粒患者回归正常生活。慈善机构、社工、心理学、药物经济学专家、患者代表共同出席了此次活动。
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慢粒(CML)是慢性粒细胞白血病的简称，也称慢性髓细胞白血病，是慢性白血病中最常见的一种类型，在成人白血病中约占15%。华中科技大学同济医学院附属协和医院胡豫教授表示，希望此次大会让更多人深入了解慢粒，熟知慢粒诊疗现状并走进慢粒患者群体。在助力患者回归正常生活的过程中，帮助他们重新创造社会价值。
大会期间，《关爱患者回归社会》论坛成功举行。在交流过程中，专家表示，虽然耐药患者在慢粒患者中占比不大，但是耐药患者的治疗难度、经济负担、心理负担都比普通患者更重。因此，要给予耐药慢粒患者更多的关注、关爱，从多个方面完善慢粒患者回归生活与工作的基础配套设施。
与此同时，论坛强调要做好大众科普工作，让更多人正确看待慢粒。帮助慢粒患者回归社会，是整个慢粒治疗过程的最终“目的地”。社会各界要从身体、诊疗、心理等多方面满足患者需求，进一步改善患者生存质量，给予他们更多的包容，帮助他们更好地融入社会。
酪氨酸激酶抑制剂(TKI)是目前治疗慢粒的首选用药，随着TKI的广泛应用，慢粒患者的生存期已经接近同龄正常人，慢粒也从血液肿瘤性疾病转化成类似于高血压、糖尿病的慢性疾病，但仍有患者存在耐药问题。BCR-ABL激酶区突变是导致TKI治疗后耐药的重要机制之一，其中T315I突变最为常见，发生率高达25%左右，且对以往一代、二代TKI药物均耐药。
近年来，慢粒的治疗方式与用药方案在不断创新。对耐药患者进行随访监测和突变检测，实现对慢粒的长期规范化管理，有力地提升了治疗水平和成效。随着中国本土创新的第三代TKI药物奥雷巴替尼的出现，慢粒治疗的耐药困局从根本上被打破。针对T315I突变的慢粒患者，在临床治疗方面拥有了最新的用药选择。
为更好服务慢粒患者及家属，提高慢粒患者群体的生活质量，帮助慢粒患者回归工作，慢粒大会上还正式发布了《成人慢粒白血病患者回归社会手册》。手册分为“日常护理”“就业”“亲密关系”“心理健康”四部分内容，以患者回归社会面临的切实问题为出发点，借助临床医生、人力资源管理师、心理咨询师等各领域专家的力量，为慢粒患者提供积极有益的指导。
专家指出，在规范化慢病管理阶段，回归工作、继续发光发热是大部分患者的选择。慢粒患者回归正常生活不仅意味着其本人获得新生，对于有关慢粒的医学研究也具有重要意义和作用。TKI的出现让慢粒治疗步入正轨，变成了可控可治的慢性疾病。
大会当天还发布了患者故事纪录片《希望的力量Ⅱ》，并举办慢粒患者故事线上展，通过照片和视频等形式，展示慢粒患者从确诊、就医、用药到回归社会正常生活的历程，呈现慢粒患者在对抗疾病过程中的付出与收获。
大会由北京新阳光慈善基金会主办，基金会秘书长刘正琛表示，随着治疗效果的提升，很多慢粒患者重新回归了工作、生活，继续为社会创造价值，也有很多患者组建了家庭。期待越来越多的人能够参与到关注慢粒患者的实际行动中，助力慢粒患者在新的工作岗位创造更多的社会价值。(完)
