当前速讯:18岁确诊癌症后,为了活下去,他决定成为试药“小白鼠”

2022-11-16 21:59:46     来源:腾讯新闻

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18岁那年,王平被查出癌症,被迫放弃高考,暂停学业,连带着全家人围着治病团团转。

能用的药物治疗都用过了,手术也做过多次,但他体内的肿瘤切了又长,看不到治愈的希望。直到一位医生建议,去试一些尚在研制的新药吧,或许有用。


【资料图】

在试药这条路上,有健康人以此谋生,也有病人靠它赌命:试药无法保证一定有效,甚至可能出现副作用、后遗症,条条都可能要命,但不试,只有死路一条。

王平想活,他必须抓住这根救命稻草,去抓住每一种活下来的可能,“哪怕是一点点希望,也要去抓住。”

文 × 李子建

编辑 × 卢伊

因为试药,王平呕吐不止,被紧急送进ICU。

躺在病床上,身体上插着管子,王平隐隐约约听到抢救其他病人的声音。他有些害怕,勉力睁开眼,看到ICU里还有四个病危患者,医生护士在为其中一人抢救。王平是第五个。

他20岁了,第一次感到绝望,就是在ICU里。他意识到病房里的每个人都在生死线上挣扎,随时会死亡,这让他心生恐惧。

他一直在呕吐,吐得天昏地暗,生不如死。身体的剧烈反应,与一种尚处试验阶段的新药有关。

两年前,王平被查出患有小圆细胞尤文肉瘤,一种较为罕见的恶性肿瘤。在尝遍所有治疗手段都效果不佳后,他从今年4月开始,进入一家医院的新药临床试验,入组当天9点开始试用新药,下午5点就出现剧烈反应,被送进ICU抢救。

王平一直在吐,呕吐让他浑身无力,沉沉睡去。闭上眼没多会儿,强烈的呕吐反应再次惊醒王平,他在病床上歪着身子吐到盆里。就这样吐了又吐,两个护士在他的身边一直照顾。一夜过去,第二天早晨8点,王平的体征才逐渐平稳,最危险的时刻过去了。

在王平看来,这就是试药的代价,生不如死的痛苦,换来的可能是一线生机,他要搏一把。他被护士缓缓推出ICU,来到普通病房,“那个时候,如获新生,知道自己活下来了。”

2022年6月,王平在北京参加新药临床试验时,被母亲卢敏记录下来。摄影:李子建

抓住救命稻草

王平是重庆云阳县人,18岁那年查出癌症。

那是2020年3月6日,王平洗澡时发现右侧大腿靠近膝盖的位置有一个10厘米左右的肿块,不疼,摸起来有点硬,膝窝也有一处硬块。随后,母亲卢敏带儿子前往医院做检查,医生认为是瘀血,开了点活血化瘀的药,却一直不见好转。

硬块没有疼痛,却在逐渐变大,卢敏有些不放心,带着王平又去了重庆一家三甲医院。医生起初认为是血管瘤,当年4月做了切除手术,术后病理切片显示,王平患有小圆细胞尤文肉瘤,一种主要长于骨骼的恶性肿瘤。

在所有癌症中,它较为罕见,也仅占所有原发性骨肿瘤的6%-8%,但却常见于儿童和青少年。有资料称,由于该病恶性程度高,单纯的治疗手段效果不理想,“绝大多数患者在2年内死亡,5年生存率不超过10%。”

手术后不久,王平肿瘤复发,在当年7月做了第二次手术。为获得更好治疗,他不久后来到北京,在一家以骨科见长的医院住院治疗,却在检查中发现再次复发,医生在他的肺部、右大腿刀口位置又发现了肿瘤。王平得知后,“一头栽倒在病床上,一动也不动。”

卢敏更早得到消息,但她那时没告诉儿子。后来,她看到王平晚上将头蒙在被子里偷偷地哭,但作为母亲,她也没有办法。

手术做完,病看似治好,却一再复发,卢敏无法承受压力的时候,也曾有很多负面想法,但为了孩子,她坚持下来,“我出事了,孩子肯定更没有希望了。”

能采用的药物治疗方案均尝试过了,效果都不理想,王平的肿瘤逐渐增大,看不到治愈的希望。绝望之际,2021年初,王平的主治医生找到卢敏,提到现在有一种仍处临床试验阶段的新药,可能对王平的病有效,问她是否愿意让儿子参加新药试验。

这是卢敏第一次听说新药试验。人体试验是新药从研制到上市的必经之路,甚至因此催生出不少身体健康并以此谋生的职业试药人,但王平不一样。

卢敏向医生详细了解新药的情况,得知该药虽然没有上市,但已有一些人体安全性方面的数据。试药后,新药有可能对病症有效果,但也可能无效。即使有效,新药的副作用、后遗症也有一定危险性,比如可能导致患者血小板降低等。加之试药期间不可服用未经医生批准的其他药物,还有可能延误治疗,导致王平的病情加重。

总之,试药无法保证一定有效,甚至可能出现意外,但不试,只有死路一条。

那时,卢敏的丈夫王安成正在安徽蚌埠打工,两人商量之后,认为现有治疗方案已无法控制王平的病情,试药是唯一活下来的机会,是救命的稻草。他们不再考虑后遗症、副作用等,“只要能够活下来,其他有什么后果都不管了。”

卢敏和王安成。摄影:李子建

夫妻两人随后与王平沟通,但后者当时已经对治愈不抱希望,没有任何事情能够吸引他的注意力,每天不想与人说话,呈现出一种自闭的状态,“很迷茫,也看不清未来。”

王平想活下去,但此前各种尝试都没控制住病情的现实,让他不得不思考死亡。试一试,或许还有希望,王平在新药试验相关知情同意书签上了名字。

根据协议内容,医院和新药研发企业为王平购买了保险,如因参加试验导致损伤,会负责相关检查及治疗费用,并依法承担相应经济补偿。但试药期间,除新药是免费提供外,其余检查等费用仍需王平自付。

活下来,搏一个重新上学的机会

2021年2月10日,王平开始试药。每天上午8点,会有护士来到病房,为王平输液试药。

当时病房里还有两个与他年龄相仿的病友,试药后均出现了呕吐、疼痛等反应,但王平的反应尤为严重:呕吐到喉咙破了出血,吃不下任何东西,吃进去一点,立即就有呕吐反应。连续12天,他吃不进餐食,只能喝一点苏打水调理肠胃,身体虚弱。后来又出现腹泻,也比两个病友严重,每天要去厕所十余次。

针对不良反应,医生开了一些药物,王平的症状有所缓解,但呕吐腹泻仍会出现,他感觉“特别难受,就像是掉进水里,有气无力,快死了的感觉”。

王平在医院里试药,卢敏则在医院附近租了一个单间,成为临时的“家”。试药期间,王平需要在病房里连续5天用药,此后休息两天,由卢敏推着轮椅接回家,之后再送回病房继续试药。

聊天时,卢敏会对儿子说一些鼓励的话:很多病友确诊后八九年了仍然活着,她告诉儿子要像病友一样多活几年。但有些话卢敏没说,她知道有至少30余名病友陆续离世,每一次都让她心惊胆战。

一次在医院,卢敏正与一位30多岁的病友说笑聊天,对方突然开始咳嗽,从口中喷出大量鲜血,最终因抢救无效死亡。口中喷血的画面,吓坏了卢敏,至今仍在脑海中挥之不去。

后来,她从医生处了解到,那是因为肺部肿瘤转移至支气管后,引发剧烈咳嗽导致吐血。她想起王平第二次手术后,肺部也发现了肿瘤,眼见病友的情况,令她非常恐惧类似灾难有一天会发生在儿子身上。

一次又一次的复发,一次又一次的希望破灭,卢敏发现儿子已在崩溃的边缘。但人不能崩溃,试用新药,成为她拯救儿子的唯一选择。

腹泻,呕吐,身体疼痛,王平仍在承受新药带来的巨大痛苦,卢敏鼓励他不能放弃,“你不是想读书吗?活下来,还有能够重新上学的机会。”王平后来坦言,病治愈了,能去上学,是他当时能够忍受新药不良反应的理由。

王平确诊患癌时,正在读高三,准备高考冲刺,但确诊后,他只能休学治病,自此远离校园。

试药期间,从医院回家的路上,会经过一所高校,卢敏总会看到王平直勾勾地看着学校。

有时,王平会让她停下,说:“让我看一眼。”卢敏便把轮椅停在学校附近,王平看着校门许久,让母亲给他拍照。

这些照片,王平时不时会拿出手机来看一眼,“如果不生病,我可能也会考上大学。试药会给生命一个机会,希望能够康复,病好了去上学。”他打算等治好病,考职高类院校,学一门技术。

王平在学校前留影。摄影:李子建

对于试药的结果,母子两人一直抱有期待。用药两次后,医院对王平进行复查,经评估认为肿瘤没有变大,但也没有缩小。医生说,只要不再增长,说明新药还是有些效果。卢敏当时想,哪怕是病情稳定,“对儿子来说也是有希望的,至少肿瘤没有变大。”

她与其他参与试药的病友家属交流,包括怎么应对新药不良反应,如何照料平时生活等等。有病友家属告诉她,自家孩子试药效果好,肿瘤缩小一些了,也有从其他家属听来的好消息。这让卢敏感觉看到一点希望了,作为父母也有坚持下去的动力,她甚至觉得儿子的病终于有药可治了。

但试药三个月后,这个病友的肿瘤开始变大,最终试药失败出组了。紧接着,一个又一个病友陆续因病情加重,相继出组。卢敏隐约有了不好的感觉,“如果多数人有效,说明治疗有效,但他们陆续出组,意味着治愈的希望越来越渺茫了。”

2021年5月17日,王平成为第六个出组的试药人。医生告诉母子俩,试药失败了,王平肺部、右腿、左足三个位置出现肿瘤增大的情况,要赶快出组进行手术治疗。

不久后,卢敏听医生说,王平所在的新药试验组,十余名试药人全部出组。她认为,这意味着王平参加的这次新药试验,失败了。

“再坚持一下,或许有奇迹”

出组后,王平再次接受手术治疗,起初复查没有异常,但2021年12月再次复查时,他的肺部又一次发现肿瘤复发。

得知结果后,王平明确表示,不想再治了,选择放弃,卢敏不同意,“再坚持一下,或许有奇迹呢?”

2022年4月,王平的主治医生告诉卢敏,医院准备试一种新药,要不要尝试?上一次试药的经历,令卢敏格外关注新药的安全性。得知此次新药在动物试验中安全可控,但用于人体还是首次,安全性尚未明确,医生也无法保障,卢敏不免担心,“第一次在人身体上试药,比上次试药还要危险。”

她与丈夫商量,两人一时拿不定主意,她又向病友们打听,得知当时已有两个病友进组试药。卢敏辗转找到对方家属咨询,了解到这次新药的不良反应主要是胃肠道反应,呕吐比较严重,其他副作用身体还可忍受,但各人体质不同,也有可能出现更严重的副作用。

两个选择摆在卢敏面前:一是放弃试药,只能等待死亡,但她至少能陪在儿子身边;二是冒险试药,如果有效,王平就有活下来的希望,如果没有效果或中途出现严重不良反应,一样是死。

卢敏认为应该再搏一把。征得儿子同意后,王平参加了相关体检,合格后,2022年4月11日,他签署了知情同意书,第二次成为试药人。

与上一次试药不同,因此次新药首次开展人体试验,王平及其他试药人的治疗费、检查费等全部免除。另一个不同是,这次每个试药人均有独立病房,入住前,会有护士进行各项身体检查,同时允许卢敏24小时陪护。

4月26日上午9点,护士来到病房为王平输入新药,10点输液结束。很快,王平感觉到头晕,身体强烈不适,接着开始呕吐。此后10天,每次输入新药后,王平都会呕吐,其他不适症状则相对轻微。

医生为王平开了一些止吐药,但呕吐的程度并没有减轻,王平感觉到胸口疼痛,甚至出现了呕吐带血的情况。卢敏一直在旁边照顾,她鼓励儿子,如果这是药物起效的代价,必须要忍受痛苦,“那时候还是感觉有希望的,哪怕是一点点希望,也要去抓住。”

在医院,母亲卢敏偷拍王平的背影。摄影:李子建

数天之后,呕吐的现象逐渐好转,身体不怎么难受了。在卢敏看来,这意味着新药在发挥效果,母子两人都感觉希望又来了。

但随后,新药试验组传出坏消息,两个入组的病友第三次用药后,评估发现肿瘤没有得到控制,两个人出组了。得知消息后,卢敏彻夜难眠,她认为这意味着其他病友也可能会面临失败,包括王平。

王平很快也要进行第三次新药使用评估了,这对卢敏而言如同一次宣判,她只能紧张地等待医生的决定。好在医生告诉她,目前的情况,不确定王平是否需要出组,还要接着用新药,看看效果再定。

随后的两次评估也是如此,卢敏期待着听到新药有效的消息。但一直到第六次评估,医生发现王平右大腿有新增肿瘤,没有控制住病情。

又要出组了,卢敏有了彻底绝望的感觉。她明白,连续两次试药失败,意味着治愈的可能性越来越低。2022年9月2日,她用一辆轮椅,推着王平离开病房。

王平回忆,当时已经没有其他有效治疗方案了,为治病,家里借债40余万元。他不想拖累家里,想回重庆老家,不再治了,“回去就是等死,要死也死在家里。”

卢敏不同意,她告诉王平,钱的事情不用担心,她会想办法,让儿子安心治疗,“只要有一点希望,还是会去治病,不会放弃。”

出组后,王平于2022年10月11日在北京进行右大腿肿瘤切除手术,但肺部肿瘤还没有处理,下一步要对肺部进行放疗。

两年来,王平每一次手术后的病情复发、试药的失败,都将卢敏一家人不断从希望推入绝望。尽管明知希望渺茫,可能人财两空,但作为母亲,她不想放弃任何一次的希望,“要用尽一切办法把孩子留下来,不想失去他,做父母的人,都会这么想。”

(应受访者要求,文中王平为化名)

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